Αγαπητοί συνάδελφοι, Το θέμα της λήψης, αποθήκευσης και χρήσης ομφαλοπλακουντικού αίματος (ΟΑ) στην Ελλάδα σαφώς δεν αποτελεί μείζον ιατρικό ζήτημα,
είναι πιθανό όμως να βρεθεί στην αιχμή της ιατρικής πράξης και της επικαιρότητας σε λίγα χρόνια. Το γεγονός πως ήδη υπάρχει ιδιωτική πρωτοβουλία στον συγκεκριμένο τομέα σημαίνει πως υπαρχει ανατπόκριση από μερίδα των γονιών στη χώρα μας. Επιπροσθέτως, το γεγονός πως οι υπηρεσίες λήψης και αποθήκευσης ΟΑ λειτουργούν υπό την έλλειψη σαφούς νομοθετικής ρύθμισης δεν αποτελέι έκλπηξη για την ελληνική πραγματικότητα.
Επιτρέπει όμως την πρόβλεψη (με ακρίβεια) πως σε ορισμένα χρόνια θα χρειαστεί να προβούμε σε αναθεώρηση (συνήθως απαιτείται διαστολή των περιοριστικών και ελεγκτικών ρυθμίσεων) του αρχικού νομοθετικού πλαισίου όυτως ώστε να επαναοριοθετηθεί κια να επαναπροσδιορίστεί το πλαίσο λειτουργίας των τραπεζών ΟΑ υπό την πίεση της ύπαρξης και λειτουργίας αρκετών από αυτές. Ίσως λοιπόν το συγκεκριμένο ζήτημα θα μπορούσε να αποτελέσει έναν οδηγό (τώρα που η ΠΕΒ φαίνεται να έχει ωριμάσει αρκετά και να έχει αυξημένο κύρος και δραστηριότητα) σε σχέση με τη δυνατότητα έγκαιρης παρέμβασης των βιοεπιστημόνων για τη ρύθμιση της παροχής υπηρεσιών υγείας σε νέοεμφανιζόμενους τομείς.
Πολύ περισσότερο χρήσιμη είναι η διερεύνηση της δυνατότητας αποτελεσματικής παρέμβασης στον τομέα της παροχής υπηρεσιών υγείας σε σχέση με το αντικείμενο «εγκυμοσύνη- παιδί» το οποίο στην Ελλάδα έχει αφεθεί σην ιδιωτική πρωτοβουλία, με την ανάπτηυξη σημαντικών οικονομικών συμφερόντων και την πλήρη έλλειψη δημόσιας πολιτικής. Όσο περισσότερος χρόνος περνάει υπό την έλλειψη σαφούς πλαισίου αφήνουμε την αγορά να διαμορφώσει το πλαίσιο αυτό και η δυνατότητα παρέμβασης με βάση την επιστημονική εμπειρία και υπό το πρίσμα της παροχής υπηρεσιών υγείας απομακρύνεται. Πιο ειδικά τώρα για το κείμενο που δόθηκε από την ΠΕΒ για διαβούλευση θέλω να καταθέσω παρατηρήσεις τόσο σε διαδικαστικό, όσο και σε ουσιαστικό επίπεδο.
Όσον αφορά τη λήψη αποφάσεων του ΔΣ, καθώς και τη συνολική εικόνα και οργάνωση του κειμένου, πιστεύω πως σε περιπτώσεις όπως αυτή, που η απόφαση του ΔΣ αγγίζει και βασίζεται σε εξειδικευμένα και πολύπλοκα επιστημονικά ζητήματα η ακολουθούμενη διαδικασία θα έπρεπε να είναι:
Πρώτον, δημιουργία επιστημονικής επιτροπής η οποία να καταλήγει σε κείμενο το οποίο να παρουσιάζει τα δεδομένα και να στοιχειοθετεί προτάσεις.
Δεύτερον, τη διάθεση του κείμενο σε σχόλια και προτάσεις για συγκεκριμένο διάστημα.
Τρίτον, την υιοθέτηση του τελικού πορίσματος και τη διατύπωση ενός βραχεός και περιεκτικού κειμένου απόφασης του ΔΣ, το οποίο να αποκρυσταλλώνει τη γνώμη της ΠΕΒ και να προτάσσει τα σημεία αιχμής είτε προς τους πολίτες, είτε προς την πολιτεία.
Το κείμενο που έχει δώσει η ΠΕΒ για συζήτηση είναι μία καλή προσπάθεια να συμπτυχθούν στο ίδιο πλαίσο τόσο η επιστημονική εμπειρία, όσο και οι παρατηρήσεις, διεκδικήσεις της ΠΕΒ. Νομίζω όμως πως μοιραία αδικούνται και τα δύο κομμάτια. Η υποβάθμιση της επιστημονικότητας του κειμένου το αποδυναμώνει χωρίς όμως να το κάνει πλήρως κατανοητό από το ανειδίκευτο κοινό και η υποβάθμιση της «συνδικαλιστικής» επεξεργασίας των συμπερασμάτων αποδυναμώνει τα μηνύματα τα οποία πρέπει να περάσουν τόσο προς τον κόσμο, όσο και προς το κράτος.
Επιμένω πως θα προτιμούσα την ύπαρξη ενός επεξεργασμένου κειμένου το οποίο θα μπορουσε να χρησιμοποιηθεί ως ειστημονικός οδηγός από κάθε ενδιαφερόμενο (ως υπόδειγμα θα πρότεινα το «World Marrow Donor Association Policy Statement on the Utility of Autologous or Family Cord Blood Unit Storage» (2006)) και το οποίο θα ισχυροποιούσε το κείμενο συμπερασμάτων/ διεκδικήσεων του ΔΣ της ΠΕΒ.
Με βάση το υπάρχον κείμενο έχω ορισμένες παρατηρήσεις, όπως η απουσία ορισμών (για παράδειγμα θα ήθελα μία σύντομη περιγραφή του όρου πολυδύναμα βλαστικά κύτταρα και το διαχωρισμό τους από τα προγονικά κύτταρα). Επίσης λείπει μία αναφορά στο γεγονός πως βλαστικά κύτταρα πιο περιορισμένης δυναμικότητας (πχ νευρικά) έχουν εντοπιστεί σχεδόν σε όλους τους ιστούς του ενήλικα οργανισμού και οι ιδιότηττες και πιθανές χρήσεις τους ερευνώνται εντατικά τα τελευταία χρόνια.
Τέλος, πιστεύω πως θα έπρεπε να δίνεται σαφώς περισσότερη έμφαση στα αιμοποιητικά βλαστικά και προγονικά κύτταρα, στη μέχρι τώρα κλινική χρήση τους, στην πιθανότητα ευρύτερης χρήσης τους στο μέλλον, καθώς και στην ανασκόπηση της ελληνικής πραγματικότητας, εφόσον το ΟΑ είναι το διακύβευμα στη συγκεκριμένη περίπτωση. Πρέπει να φανταστούμε πως τέτοια κείμενα είναι πιθανόν να αναζητήσουν ως οδηγούς οι ενδιαφερόμενοι γονείς πριν αποφασίσουν εάν θα πρέπει να ακολουθήσουν τις «συμβουλές» των τραπεζών ΟΑ και ίσως οι δημοσιογράφοι που αναλαμβάνουν να παρουσιάσουν τηλεοπτικά ή έντυπα αυτό το θέμα.
Όσον αφορά το τμήμα των συμπερασμάτων, διεκδικησεων της ΠΕΒ θα ήθελα να σημειώσω ορισμένα ζητήματα τα οποία δεν έχουν εντοπιστεί ή αναλυθεί: Ι) Σημαντική έλλειψη του κειμένου αποτελεί η απουσία σαφούς θέσης της ΠΕΒ όσον αφορά την ανάγκη ύπαρξης δημόσιας τράπεζας ΟΑ. Τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα μαλλον οδηγούν στο συμπέρασμα πως μέσα στην επόμενη δεκαετία θα αυξηθούν τα περιστατικά τα οποία θα επιδέχονται τη χρήση κυττάρων από ΟΑ ως θεραπευτικής αγωγής (αυτό είναι κάτι το οποίο θα έπρεπε να αναλύεται βιβλιογραφικά στο εισαγωγικό κομμάτι ενώ ενδιαφέρουσα θα ήταν και η ανάλυση της πιθανότητας τέτοιες θεραπείες να εφαρμοσθούν στη χώρα μας).
Ακόμη και στην περίπτωση που δεν μπορεί να στοιχειοθετηθεί η πιθανή χρήση κυττάρων ΟΑ στη χώρα μας στο βραχυπρόθεσμο μέλλον η ύπαρξη δημόσιας τράπεζας ΟΑ έχει άλλα πλεονεκτήματα:
1.Θα μπορεί να «συνδεθεί» και να συνεργαστεί με αντίστοιχες τράπεζες χωρών του εξωτερικού και συνεπώς να φέρει στο δημόσιο σύστημα υγείας σημαντική εμπειρία η οποία σίγουρα θα αποδειχθεί χρήσιμη όταν τέτοιες θεραπείες θα χρειαστεί να εισαχθούν και στο ελληνικό ιατρικό σύστημα.
2.Θα μπορούσε να γίνει βάση δεδομένων και σημαντικός τροφοδότης ερευνητικών προσπαθειών στην Ελλάδα, εφόσον η εύρεση ιστού στο πεδίο των βλαστικών κυττάρων είναι σημαντικός περιοριστικός παράγοντας (ο καθορισμός ενός ξεκάθαρου πλαισίου σε σχέση με την έυρεση και χρήση βλαστικών κυττάρων για ερευνητικούς λόγους παραμένει επίσης σε εκκρεμότητα στην Ελλάδα).
3.Θα αποτελέσει σημαντικό αντίβαρο στη λειτουργία των ιδιωτικών τραπεζών ΟΑ και πιθανώς θα πρέπει να ασκεί εποπτικό έλεγχο σε αυτές. Η ύπαρξη μιας δημόσιας εναλλακτικής λύσης για τη συλλογή ΟΑ θα αποτελέσει σημαντικό εξισορροπιστικό παράγοντα σε έναν χώρο (υγεία και παιδί) ο οποίος στη Ελλάδα έχει αφεθεί στον πλήρη έλεγχο του ιδιωτικού τομέα. Φυσικά η δημόσια τράπεζα θα λειτουργέ στη βάση της αλτρουϊστικής προσφοράς ΟΑ και συνεπώς δεν θα μπορεί να αντικαταστήσει τις ιδιωτικές για εκείνους που θα προτιμήσουν να ξοδέψουν χρήματα και να ρισκάρουν την αποθήκευση ΟΑ για την οικογένειά τους. Θα υποχρεώσει όμως όλους τους εμπλεκόμενους (ιδιωτικές τράπεζες, πολίτες, κράτος) να λειτουργόυν μέσα σε συγκεκριμένο πλαίσιο και υπό την υποχρέωση πλήρους ενημέρωσης.
Με βάση τα παραπάνω πιστεύω πως το ΔΣ της ΠΕΒ πρέπει να βάλει ως πρώτο αίτημά του τη δημιουργία δημόσιας τράπεζας ΟΑ. Βεβαίως η υιοθέτηση αυτού του αιτήματος συνοδέυεται με την ανάληψη της ευθύνης από την ΠΕΒ να υποστηρίξει αυτό το αίτημα και στο μέλλον με συνεπή παρακολούθηση και με επεξεργασμένες προτάσεις σε θέματα τα οποία δικαίως θα ανκύψουν.
ΙΙ) Υπάρχουν ορισμένες περιπτώσεις που μπορεί να στοιχειοθετηθεί επαρκής ιατρική αιτιολόγηση υπέρ της ανάγκης λήψης ΟΑ με σκοπό τη χρήση του από άτομα του οικογενειακού περιβάλλοντος (πχ αδέρφια). Αυτό έρχεται σε άμεση συνάφεια με την παροχή υπηρεσιών προγεννητικού ελέγχου και θα μπορούσε να αποτελέσει μία περίπτωση που η δημόσια τράπεζα θα έδινε το δικαίωμα φύλαξης ΟΑ για αποκλειστικά οικογενειακή χρήση. Μία τέτοια ρύθμιση θα μπορούσε να λειτουργήσει περισσότερο καθησυχαστικά προς τους γονείς, κσθώς θα αποδυνάμωνε το αίσθημα ανασφάλειας το οποίο κυρίως εκμεταλλέυονται οι ιδιωτικές τράπεζες. Η οικογένεια θα γνώριζε πως στην σπάνια περίπτωση που στοιχειοθετείται επαρκής ιατρική ανάγκη το δημόσιο σύστημα υγείας επιτρέπει τη λήψη και αποθήκευση ΟΑ και η οικογένεια δε χρειάζεται να αποταθεί σε ιδιωτικούς φορείς. Πέραν αυτών των περιπτώσεων η λήψη ΟΑ πρέπει να αποτελεί μία δωρεά, αντίστοιχη της αιμοδοσίας και της δωρεάς οργάνων.
ΙΙΙ)Απαίτηση της ΠΕΒ θα πρέπει να είναι η διασφάλιση επαρκούς πληροφόρησης των γονιών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Φυσικά αυτό είναι δύσκολο να επιτευχθεί καθώς για την πλειοψηφία των Ελλήνων η υπόθεση της εγκυμοσύνης και του τοκετού γίνεται σχεδόν απκλειστικά με παροχή ιδιωτικών υπηρεσιών. Συνήθως οι γυναίκες επισκέπτονται δημόσια νοσοκομεία μόνο για τον τοκετό, ο οποίος σε αφύσικα υψηλό ποσοστό γίνεται προγραμματισμένος με καισαρική, και συνεπώς έρχονται σε επαφή αποκλειστικά και μόνο με το γυναικολόγο τους. Σε αυτό το καθεστός απουσίας του δημοσίου συστήματος υγείας η όποια προγεννητική, περιγεννητικλη και μεταγεννητική ενημέρωση των γονιών γίνεται αποκλειστικά από το γιατρό τους με αποτέλεσμα να μην υπάρχει έδαφος για δόμηση δημόσιας πολιτικής υγείας, θα μπορούσαν όμως να επιδιωχθούν κάποιες λύσεις. Για παράδειγμα, στις περιπτώσεις που οι γονείς ζητούν τη λήψη και φύλαξη ΟΑ από ιδιωτική τράπεζα να απαιτείται η ενημέρωσή τους να γίνεται στα πρώτα στάδια της εγκυμοσύνης και η απόφαση να απέχει χρονικά από την πρώτη ενημέρωση. Επίσης θα πρέπει η ενημέρωση να βασίζεται υποχρεωτικά και σε υλικό παρεχόμενο από δημόσιο φορέα (η ΠΕΒ πρέπει να συνεισφέρει στη δημιουργία του υλικού αυτού σε συνεργασία με άλλους εμπλεκόμενους φορείς). Ακόμη καλύτερη θα ήταν η υποχρεωτική ενημέρωση των γονιών από βιοεπιστήμονα του δημοσίου συστήματος υγείας (εδώ φυσικά επανέρχεται και το θέμα των ειδικοτήτων).
ΙV) Τέλος, ένα σημείο το οποίο συχνά τονίζεται στο εξωτερικό κατά την ενημέρωση των γονέων σε σχέση με τη λήψη ΟΑ είναι η πιθανότητα να τεθεί σε κίνδυνο η διαδικασία του τοκετού (ειδικά σε περιπτώσεις που προκύψουν επιπλοκές), όταν η λήψη δε γίνεται από εξειδικευμένο, εκπαιδευμένο προσωπικό, όταν δεν υπάρχει αρμονική συνεργασία με την ομάδα που εκτελεί τον τοκετό και όταν δεν είναι σαφές πως προέχει η παρακολούθηση του τοκετού και όχι η λήψη του ΟΑ. Η αίσθησή μου είναι πως η παρακολούθηση της εφαρμογής των οδηγιών της ΕΕ και της διαμόρφωσης των κανονισμών προσωπικού των τραπεζών ΟΑ καλύπτονται επαρκώς από το υπάρχον κείμενο. Όπως ανέφερα και στην εισαγωγή, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχός μας, εφόσον ήδη υπάρχει αναπτυγμένη επιχειρηματική δραστηριότητα στο συγκεκριμένο τομέα. Ας γίνει λοιπόν μία μεθοδευμένη προσπάθεια συζήτησης του θέματος στα πλαίσια της ΠΕΒ και ας στοχεύσουμε στην υιοθέτηση απόφασης μέσα σε συγκεκριμένο χρονικό πλαίσιο. Απαραίτητη είναι η κατάθεση απόψεων από όσο το δυνατόν περισσότερους συναδέλφους. Ας μην αφήσουμε άλλη μία ευκαρία παρέμβασης να πάει χαμένη.
Ηλίας Καζάνης Επιστημονικός συνεργάτης, Τομέας Παθολογίας, Πανεπιστήμιο του Cambridge
| < Προηγούμενο |
|---|
